Au cours des quatre années qui se sont écoulées depuis qu’une expérience du scientifique en disgrâce He Jiankui a abouti à la naissance des premiers bébés avec des gènes modifiés, de nombreux articles, livres et commissions internationales ont réfléchi à la question de savoir si et comment l’édition héréditaire du génome – c’est-à-dire la modification des gènes qui seront transmis à la prochaine génération – devrait continuer. Ils ont renforcé un consensus international d’après lequel il est prématuré de procéder à l’édition héréditaire du génome. Pourtant, la crainte demeure que certaines personnes puissent aller à l’encontre de ce consensus et aller de l’avant de manière imprudente – tout comme He Jiankui l’a fait.
Certains observateurs – moi y compris – l’ont qualifié de voyou. Toutefois, le nouveau documentaire “Make People Better”, réalisé par le cinéaste Cody Sheehy, penche vers un récit différent. Dans son récit, il était une pièce maîtresse malavisée d’un écosystème plus large qui soutenait subtilement et implicitement les progrès rapides de l’édition de gènes et des technologies de reproduction. Ce même système l’a jeté sous le bus – et en prison – lorsqu’il est devenu évident que la communauté mondiale rejetait fermement ses expériences.
Création des ‘bébés CRISPR’
“Make People Better” décrit une saga déjà bien documentée, retraçant le chemin de He d’un jeune scientifique prometteur à Rice et Stanford à un scientifique motivé établissant un laboratoire en Chine qui a secrètement travaillé pour faire de l’édition héréditaire du génome une réalité.
Il expérimente en utilisant la technique CRISPR-Cas9. Parfois comparé à des “ciseaux moléculaires”, cet outil de précision permet aux scientifiques d’apporter des modifications très spécifiques à l’ADN des cellules vivantes. Il a utilisé CRISPR pour le gène CCR5 dans des embryons humains dans le but de conférer une immunité au VIH. Ces embryons ont été amenés à terme, ce qui a donné naissance à au moins trois enfants avec un ADN altéré.
La révélation des naissances des premiers bébés génétiquement modifiés en novembre 2018 a provoqué un tollé international. Une longue liste de manquements éthiques dans l’expérience de He est rapidement devenue évidente. Il n’y avait pas suffisamment de preuves que l’édition d’embryons avec CRISPR était suffisamment sûre pour être effectuée chez l’homme. L’approbation réglementaire appropriée n’avait pas été obtenue. Le consentement des parents était manifestement insuffisant. Et toute l’entreprise était entourée de secret.
Bande-annonce du documentaire “Make People Better”.
Nouveau contexte, même histoire
Trois personnages jouent un rôle central dans l’étude de « Make People Better » sur He Jiankui. Il y a Antonio Regalado, le journaliste de MIT Technology Review qui a révélé l’histoire originale. Il y a Ben Hurlbut, un éthicien et confident de He. Et il y a Ryan (le documentaire retient son identité complète), un représentant des relations publiques qui a travaillé avec He pour rendre l’édition génétique acceptable pour le monde. He Jiankui lui-même n’a pas été interviewé, bien que sa voix imprègne le documentaire dans des enregistrements inédits de Hurlbut.
Regalado et Hurlbut ont déjà beaucoup écrit sur cette saga, donc la contribution la plus nouvelle du documentaire vient de la discussion de Ryan sur son travail de relations publiques avec He. Ryan semble être un vrai partisan de la vision de He qui consiste littéralement à « rendre les gens meilleurs » en utilisant l’édition de gènes pour prévenir de terribles maladies.
Mais Ryan est conscient que la réaction du public pourrait torpiller ce travail prometteur. Son point de référence est l’hostilité initiale du public envers les aliments OGM, et Ryan s’est efforcé d’éviter ce résultat en amenant progressivement le public à participer à l’expérience d’édition génétique héréditaire.
Cette stratégie s’est avérée être une grave erreur pour diverses raisons. He Jiankui était lui-même désireux de faire connaître son travail. en attendant, le journalisme tenace de Regalado l’a conduit à un registre d’essais cliniques où il avait discrètement publié des informations sur l’étude.
Mais finalement, ces facteurs ont juste affecté le moment de la révélation. Ryan et He n’ont pas compris qu’ils avaient très peu de capacité à influencer la façon dont l’expérience serait reçue, ni le degré de condamnation qui en résulterait.
Angles morts
Bien que certains documentaires s’efforcent d’être des mouches sur le mur, l’objectivité est insaisissable. Le ton, le cadrage, le montage et le choix des sujets d’entretien se fondent tous dans un récit avec une perspective sur le sujet. Un point de vue n’est pas répréhensible en soi, mais il ouvre le documentaire aux critiques de sa position implicite.
Une tension inconfortable est au centre de “Make People Better”.
D’une part, le documentaire accorde une attention substantielle à Hurlbut et Ryan, qui soulignent qu’il n’a pas agi seul. Il a discuté de ses plans avec des dizaines de personnes en Chine et à travers le monde, dont le soutien implicite était essentiel à la fois à l’expérience et à sa confiance qu’il ne faisait rien de mal.
D’autre part, le documentaire se concentre sur la compréhension de ses antécédents, de ses motivations et de son destin ultime. D’autres personnages qui auraient pu l’influencer pour qu’il emprunte une voie différente s’effacent – parfois littéralement, n’apparaissant que quelques secondes avant que le documentaire ne se poursuive.
En effet, en tant qu’éthicien biomédical, je crois qu’il y a de bonnes raisons de mettre la responsabilité de la débâcle carrément sur ses épaules. Avant l’annonce de la nouvelle en 2018, des groupes d’experts internationaux avaient déjà publié des déclarations d’après lesquelles l’édition génétique héréditaire était prématurée. Des individus comme Hurlbut l’ont personnellement conseillé. Le secret de l’expérience elle-même est un testament : il a dû soupçonner que la communauté internationale rejetterait l’expérience si elle savait ce qui se passait.
S’il était passé par des canaux appropriés et transparents – en pré-enregistrant le procès et en consultant publiquement des experts internationaux sur ses plans avant de commencer – toute la saga aurait pu être évitée. Il a choisi une voie différente, plus dangereuse et plus secrète de la grande majorité des chercheurs travaillant dans le secteur de la biotechnologie de la reproduction, ce qui, à mon avis, doit être reconnu.
Le documentaire ne porte pas de critique sur son propre titre. L’origine de l’expression «rendre les gens meilleurs» est surprenante et constitue le moment narratif le plus intelligent du film, je ne vais donc pas le gâcher. Mais l’édition génétique héréditaire rend-elle vraiment les gens meilleurs ? Peut-être qu’au lieu de cela, cela rend les gens meilleurs.
Les bébés génétiquement modifiés ont été créés par fécondation in vitro spécifiquement dans le cadre de l’expérience de He. Ils n’auraient pas existé s’il ne s’était jamais impliqué dans l’édition de gènes. Donc, diront certains, il n’a sauvé personne de contracter le VIH. Au contraire, il a créé de nouvelles personnes potentiellement moins susceptibles de contracter le VIH que la population générale.
Je soutiens que cela ne signifie pas que l’édition de gènes est inutile. Du point de vue de la santé de la population, l’édition génétique pourrait sauver des vies en réduisant l’incidence de certaines maladies. Mais cette perspective change la teneur morale de l’édition de gènes, réduisant peut-être son urgence.
De plus, l’édition du CCR5 est un moyen douteux d’améliorer le bien-être humain, car il existe déjà des moyens efficaces de prévenir l’infection par le VIH qui sont beaucoup moins risqués et incertains que l’édition génétique héréditaire. Le consensus scientifique suggère que les meilleurs premiers candidats humains pour l’édition de gènes héréditaires sont plutôt des troubles génétiques dévastateurs qui ne peuvent être améliorés par d’autres moyens.
L’avenir de He Jiankui
Peut-être en raison du moment de son tournage, le documentaire ne s’attarde pas sur la condamnation de He à trois ans de prison chinoise à la suite de l’expérience, ni ne mentionne qu’il a été libéré au début de 2022.
De toute évidence, Il ne se contente pas de s’effacer tranquillement dans l’obscurité. Il dit qu’il est prévu en mars 2023 de donner une conférence à l’Université d’Oxford qui pourrait éclairer davantage ses motivations et ses actions. Entre-temps, il a créé une nouvelle start-up biotechnologique axée sur le développement de thérapies géniques. Pour être clair, ce travail n’implique pas l’édition d’embryons.
Pourtant, il apparaît que la prison n’ait pas diminué son ambition. Il affirme qu’il pourrait développer un remède contre la maladie génétique dégénérative, la dystrophie musculaire de Duchenne, s’il reçoit un financement supérieur à 100 millions de dollars américains.
Pour moi, cette ambition reflète une curieuse symétrie entre Regalado et He dans “Make People Better”. Les deux sont déterminés à être les premiers, à être à la pointe de leurs domaines respectifs. Parfois, comme avec Regalado, cette initiative peut être bonne – son reportage intrépide et son instinct de publication ont rapidement mis fin à l’expérience contraire à l’éthique de He. Mais dans d’autres cas, comme celui de He, cette volonté peut conduire à une science dangereuse qui fait fi de l’éthique et de la bonne gouvernance.
Alors peut-être que la meilleure leçon qu’un téléspectateur puisse tirer de “Make People Better” est que l’ambition est une épée à double tranchant. Dans les années à venir, il appartiendra à la communauté internationale de garder une telle ambition sous contrôle et d’assurer des restrictions et une surveillance appropriées sur l’édition héréditaire du génome.
G. Owen Schaefer ne travaille pas pour, ne consulte pas, ne détient pas d’actions ou ne reçoit de financement d’aucune entreprise ou organisation qui bénéficierait de cet article, et n’a divulgué aucune affiliation pertinente au-delà de sa nomination académique.
